Fréttir eftir árum


Fréttir

Stökkpallur fyrir rannsóknir og meðferð við lækningu barna með periodic fever

Árni Steinar Þorsteinsson og Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar tilnefndir til Nýsköpunarverðlauna forseta Íslands fyrir verkefni sitt í tölvunarfræði við HR og HA

24.11.2022

Árni Steinar Þorsteinsson og Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar eru tilnefndir til Nýsköpunarverðlauna forseta Íslands fyrir verkefni sitt í tölvunarfræði við Háskólann í Reykjavík og Háskólann á Akureyri. Verkefnið snýr að gerð smáforrits (e. app) og gagnagrunns fyrir foreldra og lækna barna er kljást við perodic fever, klínískt ástand er veldur reglulegum hitaköstum hjá börnum sem ekki er hægt að rekja til veiru eða bakteríusýkingar. Um er að ræða áhrifaríka nýjung sem þeir vonast til að geti stuðlað að verulegum úrbótum í meðferð og rannsókn sjúkdómsins.

HA-Tolvunarfraedingar-3

Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar og Árni Steinar Þorsteinsson eru tilnefndir til Nýsköpunarverðlauna forseta Íslands. 

Periodic fever er klínískt ástand sem veldur reglulegum hitaköstum hjá börnum sem ekki er hægt að rekja til veiru eða bakteríusýkingar. Börnin fá háan hita ásamt bólgum í eitlum, verki í liðamót, útbrot og sár í munninn auk mögulegra fleiri einkenna. Hitinn er yfirleitt nokkuð reglulegur hjá þessum börnum en barnalækna vantar tól til að halda utan um gögn varðandi sjúkdóminn. Verkefnið okkar fól því í sér að búa til smáforrit (e. app) sem foreldrar barna með þennan sjúkdóm geta notað til að skrá niður veikindadaga barnanna ásamt öllum einkennum sem þau finna fyrir. Þetta auðveldar bæði foreldrum og læknum barnanna að halda utan um veikindin. Gögnin vistast svo í gagnagrunni sem við unnum líka við að setja þannig upp að hægt sé að nota þau til rannsókna á sjúkdómnum með mjög víðu gagnasetti. Verkefnið er unnið innan stærri hóps sem er áhugasamur um að skilja það hvað veldur hitanum og verða gögnin sem safnast því nýtt til rannsókna til lengri tíma litið.

Gagnagrunnurinn er settur þannig upp að auðvelt verður fyrir vísindamenn að nýta hann til að fá innsýn inn í þennan sjúkdóm. Þá hefur verkefnið verið unnið í nánu samstarfi við foreldra barnanna og barnalækna sem gerir það að verkum að það hefur verið þróað algjörlega eftir þeirra þörfum. Sérstaklega var hugað að því að tryggja öryggi viðkvæmra gagna í forritinu og hvernig leyfa ætti aðgang að þeim. Lausnin varð sú að sjúklingurinn og foreldrarnir eiga gögnin og þeir leyfa svo barnalæknunum að fá aðgang að gögnunum í gegnum smáforritið og geta að sama skapi afturkallað þann aðgang. Framundan er að hanna vefviðmót þar sem barnalæknarnir geta einnig skráð sig inn í kerfið og fylgst með sínum sjúklingum í gegnum gagnadrifna heilbrigðisþjónustu.

Gagnagrunnurinn opnar nýjar dyr fyrir gagnadrifnar rannsóknir á þessu klíníska ástandi og smáforritið gerir foreldrum kleift að halda utan um gögn um börnin sín sem þau geta svo rýnt í seinna meir til að sjá hvaða breytingar hafa orðið til lengri tíma litið. Lítið af upplýsingum er í raun að finna um þetta klíníska ástand og lítil vitundarvakning orðið hingað til. Þeir félagar segjast því vonast til að þessi lausn geti stuðlað að úrbótum í meðferð þeirra barna sem kljást við sjúkdóminn og reynist þar að auki stökkpallur fyrir rannsóknir á honum.

Þó svo þetta hafi verið hannað og þróað í samstarfi við barnalæknana í Svíþjóð langar okkur núna að koma þessu líka á koppinn hér á Íslandi. Það er til mikils að vinna enda hafa vísindamenn hingað til ekki geta notað jafn nákvæmt og sívaxandi gagnasett í rannsóknum sínum. Þá er töluvert nýsköpunargildi í því að barnalæknarnir geti flett upp ákveðnum dögum til þess að fá betri innsýn í hvernig sjúklingurinn hafi haft það og það ætti að geta bætt samskipti læknis, foreldra og sjúklinga töluvert.

Verkefnið sprettur upp af samstarfi við leiðbeinendur þeirra Árna Steinars og Þorsteins, þær Dr. Önnu Sigríði Islind sem starfaði lengi í Svíþjóð, meðal annars með þeim barnalæknum sem rannsóknin var unnin í samráði við, og Dr. Helenu Vallo Hult. Smáforritið í núverandi mynd er tilbúið til notkunar og er við að fara í notkun í stórri rannsókn í Svíþjóð. Í framhaldi af raunverulegri notkun verður ýmis konar virkni innan foritsins betrumbætt og telja þeir mjög líklegt að þeir muni halda áfram að hanna, þróa og stækka verkefnið í samvinnu við Önnu Sigríði í lokaverkefni sínu á næstu önn.

Þeir Árni Steinar og Þorsteinn stunda nám sitt við Háskólann á Akureyri þar sem tölvunarfræði er kennd í samstarfi við Háskólann í Reykjavík. Þeir fá upptökur af fyrirlestrum og hafa aðgang að kennurum í gegnum Canvas auk þess að vera með dæmatímakennara á Akureyri. Segja þeir þetta fyrirkomulag hafa reynst mjög vel. Þeir hönnuðu gagnagrunninn og smáforritið í sameiningu og framkvæmdu báðir notendagreiningar en skiptu upp sjálfu forritinu þannig að Árni sá um að gera bakendann meðan Þorsteinn forritaði smáforritið. Þeir segja þetta hafa verið skemmtilegt samvinnuverkefni og þó þeir séu frekar ólíkir hafi þeir unnið saman sem góð heild

Árni var 29 ára þegar hann skráði sig í tölvunarfræði en valið stóð á milli tölvunar-, hjúkrunar- eða lögfræði. Hann hafði lengi haft áhuga á að fikta í tölvum og var byrjaður að fikta við forritun þegar hann var yngri. Eftir að hafa einbeitt sér að allt öðrum hlutum um tíma segir að hann sér hafi þótt hann vera kominn heim þegar hann byrjaði í tölvunarfræðinni. Þorsteinn hafði lokið tveimur árum af fjórum í umhverfisverkfræði í Finnlandi en fann að hann var alls ekki að njóta sín í því. Hann flutti því aftur til íslands, ákvað að gefa tölvunarfræði séns og fann þar sína réttu hillu.

///

Árni Steinar Þorsteinsson and Þorsteinn I. Stefánsson Rafnar have been nominated for the President of Iceland's Innovation Award for their project in computer science at the University of Reykjavík and the University of Akureyri. The project concerns the creation of an app and a database for parents and doctors of children suffering from periodic fever, a clinical condition that causes regular bouts of fever in children that cannot be attributed to a viral or bacterial infection. It is an effective innovation that they hope can contribute to significant improvements in the treatment and research on the disease.

The project stems from their collaboration with their supervisors Dr. Anna Sigríðar Islind and Dr. Helena Vallo Hult. Anna Sigríður has worked with Swedish pediatricians who were involved in the study, and the app is now ready to be used in a large study in Sweden. The next step is to continue to design, develop and expand the project in collaboration with Anna Sigríður in their final project next semester. 

Periodic fever is a clinical condition that causes periodic episodes of fever in children that cannot be attributed to a viral or bacterial infection. The children get a high fever along with swelling of the lymph nodes, pain in the joints, rashes, and sores in the mouth, along with possible other symptoms. The temperature is usually fairly regular, but pediatricians need a tool to keep track of data regarding the disease. Our project, therefore, included creating an app that parents of children with this disease can use to record the days of their children's illness and all the symptoms they experience. This makes it easier for both the parents' and the children's doctors to manage the illness. The data is then stored in a database that we also designed in a way it can be used for research on the disease with a very wide data set. The project is carried out within a larger group that is interested in understanding what causes periodic fever, and the data collected will therefore be used for research in the long term.

The database will enhance data-driven research related to this clinical condition. Today both information and awareness of the condition are lacking. Árni Steinar and Þorsteinn hope that their software solution will improve the treatment of children suffering from the disease and empower research.